Saskia (33) leeft met het zeldzame Restless Genital Syndrome (RGS of PGAD genoemd), waarbij haar lichaam continu signalen van opwinding afgeeft zonder dat ze echt verlangt naar seks. Er is nog weinig bekend over de aandoening, en dat maakt haar dagelijks leven zwaar en verwarrend.
„Het voelt alsof mijn lijf continu ‘aan’ staat en zin heeft in seks, terwijl ik helemaal geen zin heb in seks. Het is verschrikkelijk”, vertelt ze aan BEDROCK.
Saskia wil haar verhaal anoniem delen, omdat er nog maar weinig bekend over is en omdat ze veel last heeft van schaamte. Ze heeft namelijk sinds enkele jaren last van Restless Genital Syndrome (RGS), in de medische wereld ook wel Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD) genoemd. Het is een aandoening waarbij het lichaam signalen van seksuele opwinding afgeeft, zonder dat er sprake is van verlangen.
Wat is het Restless Genital Syndrome?
„Een paar jaar geleden begon het”, vertelt Saskia. „Ik voelde tintelingen en een soort druk in mijn vagina. In het begin dacht ik nog dat het misschien bij opwinding hoorde, maar het voelde anders, want het ging soms niet weg. Sterker nog: het kwam steeds vaker terug.”
De sensaties die ze ervaart, lijken op seksuele opwinding, maar zonder de mentale opwinding. En dat maakte het heel verwarrend. „Dan denk je misschien al snel: oh, dat klinkt niet zo erg. Maar het is geen fijne opwinding. Het is irritant, pijnlijk en uitputtend. En als ik seks heb, wordt het vaak alleen maar erger.”
Volgens seksuoloog Henriette Versteijnen, die werkt bij Psycholoog op Afstand, is die verwarring heel begrijpelijk. „Er is verwarring omdat men soms denkt dat het iets van opwinding is. Dit is echter niet de oorzaak. Het gaat bij dit syndroom over ongewenste aanhoudende sensaties van seksuele opwinding zonder dat er seksuele zin of verlangen is.”
Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD)
Voor Saskia heeft het syndroom grote impact op haar dagelijks leven. „Ik kan me slecht concentreren, slapen lukt soms niet en ik ben continu bezig met mijn lichaam. Je probeert het te negeren, maar dat lukt gewoon niet. En ik schaam me er enorm voor.”
De klachten die ze beschrijft, passen bij wat vaker voorkomt bij dit syndroom: tintelingen, kloppingen of een drukkend gevoel in de genitaliën. „Mensen ervaren een gevoel van opwinding dat maar niet weggaat”, legt Versteijnen uit. „Soms bieden zelfs meerdere orgasmes geen verlichting. Ze hebben het gevoel dat het lichaam ‘aan’ blijft staan.”
En dat ‘aan’ staan is dus allesbehalve prettig. „Het wordt vaak niet als fijn ervaren, maar juist als irritant, pijnlijk of uitputtend”, vertelt de seksuoloog.
Wat is de oorzaak van het Restless Genital Syndrome?
De oorzaak van Restless Genital Syndrome ligt niet, zoals vaak gedacht, in een verhoogd libido. Het probleem zit dieper, in het zenuwstelsel. Versteijnen: „Overgevoelige of geïrriteerde zenuwen in het bekkengebied kunnen deze sensaties veroorzaken.”
Daarnaast kunnen hormonale veranderingen of medicatie een rol spelen. „Het kan ook te maken hebben met het starten of stoppen van bijvoorbeeld antidepressiva.” Bij Saskia is de precieze oorzaak nog steeds niet duidelijk. „Dat maakt het extra frustrerend”, zegt ze. „Ik wil snappen waar het vandaan komt, maar er is niet één duidelijke verklaring. Ik ben inmiddels naar veel verschillende artsen en therapeuten geweest.”
Stress als trigger
Over het Restless Genital Syndrome is dus nog weinig bekend, maar wat wél duidelijk is, is dat stress en spanning er invloed op hebben. „Als ik gespannen ben, wordt het erger”, vertelt Saskia. „Maar het is een soort vicieuze cirkel: ik krijg stress en word angstig omdat mijn lichaam die sensaties creëert.”
Volgens Versteijnen is dat een bekend patroon. „Angst en spanning kunnen de klachten doen toenemen. Het is zeker niet alleen psychisch, maar lichaam en brein werken hierin samen.”
Hulp zoeken (en blijven zoeken)
Omdat het syndroom relatief onbekend is, duurt het vaak lang voordat mensen de juiste hulp vinden. „Ik heb me een tijd echt alleen gevoeld”, zegt Saskia. „Pas later ontdekte ik op internet dat andere vrouwen er ook last van hebben, en dat velen radeloos zijn.”
Toch is het belangrijk om de klachten serieus te nemen. „Met deze klachten is het goed om naar de huisarts of gynaecoloog te gaan”, adviseert Versteijnen. „Soms is een doorverwijzing naar een neuroloog of seksuoloog nodig.” Behandelingen zijn er wel, maar die verschillen per persoon en oorzaak. Denk aan medicatie, zenuwbehandelingen of bekkenfysiotherapie.
Helaas heeft vooralsnog geen enkele behandeling bij Saskia geholpen. „Ik overweeg om een arts in de Verenigde Staten te benaderen die hier meer ervaring mee heeft.”
Wat kun je zelf aan het Restless Genital Syndrome doen?
Hoewel er geen eenduidige oplossing is, zijn er gelukkig wel een paar manieren om de klachten te verlichten. „Zelfzorg kan helpen”, zegt Versteijnen. „Denk aan stress verminderen, afleiding zoeken en triggers vermijden, zoals lang zitten.”
Voor Saskia is het zoeken naar balans. „Ik probeer momenten van rust in te bouwen, meer te bewegen en mezelf niet te veroordelen. Dat helpt een beetje.”
‘Je bent niet gek’
Wat Saskia vooral wil meegeven aan anderen die zich hierin herkennen: je bent niet de enige. „Weet dat het echt een lichamelijke aandoening is”, benadrukt seksuoloog Versteijnen. „Het heeft niks te maken met veel zin in seks. Je staat er niet alleen voor, ook al wordt er niet veel over gesproken.”
Voor Saskia is dat misschien wel het belangrijkste inzicht geweest. „Dat het niet ‘tussen mijn oren zit’, maar dat er echt iets in mijn lichaam gebeurt. Dat haalt al een stukje schaamte weg.”
Dit zijn de best gelezen artikelen van dit moment:
- Freek Rikkerink deelt update over zijn gezondheid: ‘Ik voel mij fit’
- Polly (37) in Ex-treem gênant: ‘Hij checkte stiekem mijn locatie’
- De Financiële fout van Coco (31): ‘Mijn ex boekte na onze breuk een vakantie met mijn creditcard’
- Econoom Martin Visser (55) waarschuwt: ‘Er ontstaat stagflatie in Nederland‘
- Giechelende Kirsten wordt op haar plek gezet in Married at First Sight: ‘Respectloos’
