‘Ik dacht dat ik 25 werd’

Emma Kolk was in 2014 pas de 25ste Nederlander die de diagnose hoorde: „Je hebt het syndroom van Wolfram.” En 25 is ook de leeftijd waarvan zij vanaf dat moment dacht dat het haar maximumleeftijd zou zijn. Emma uit Zwolle is nu 27 en schreef een indrukwekkend boek over haar ziekte: Rennen met de wolven (hoe ik dacht slechts 25 te worden). Het is sinds afgelopen week overal te koop en Metro sprak met haar.

Emma Kolk heeft het eigenlijk wel prima voor elkaar. Ze studeerde af aan de Universiteit van Utrecht (Nederlandse Taal en Cultuur), was enige tijd journalist bij De Stentor en BNR Nieuws Radio en is momenteel inkoopadviseur op het provinciehuis in Zwolle. Emma is getrouwd met Thijn (hij ontwierp de cover van haar boek) en samen hebben zij een huis in Zwolle. Zij is fanatiek aan het paaldansen geslagen en kwam vorig jaar zelfs uit op het Nederlands kampioenschap. Maar altijd draagt zij een ziekte met zich mee, het syndroom van Wolfram.

16 jaar en het doodvonnis door syndroom van Wolfram

De man met die achternaam ontdekte de ziekte en dat twee fouten in ons DNA de problemen veroorzaken. Vanaf de tienertijd kunnen mensen met het syndroom van Wolfram suikerziekte krijgen, slechthorend en slechtziend worden (samen heet dat Usher, een ander syndroom), veel moeten plassen, balans- en leerproblemen hebben en veranderingen in hun gedrag vertonen. Alle klachten bij elkaar zorgen ervoor dat de levensverwachting ongeveer ‘max 45’ is. Bij Emma Kolk, zij is nu slechtziend en kleurenblind, heeft diabetes en verminderde blaascontrole, kwamen daar door de ziekte andere problemen bij. Er niet (meer) over praten, de eetstoornis anorexia, paniekaanvallen, een extreem laag zelfbeeld en angst hebben om anderen tot last te zijn.

Metro treft gelukkig een vrolijke Emma Kolk. Niet alleen omdat haar boek over het syndroom van Wolfram kort daarop het levenslicht zou zien („wel doodeng ook”), maar het gaat simpelweg wel goed met haar. Hoe anders was het in 2014, toen Emma 16 was en zij in haar middelbareschooltijd slechtziend en kleurenblind werd en tal van ziekenhuisonderzoeken moest ondergaan. Zittend op haar zolderkamer ging het daarna binnen 5 minuten van woordjes Frans leren tot haar doodvonnis. De huisarts kwam langs en Emma werd naar beneden geroepen. Daar hoorde zij dat ze het syndroom van Wolfram had en maar 25 tot 45 jaar zou worden. Emma onthield door de shock alleen 25.

Jonge ramptoerist voor de televisie

Ze was altijd een meisje geweest dat veel durfde. Emma stond graag op de voorgrond, had best een grote mond en kleedde zich zonder schroom anders dan anderen. Een leven als musicalactrice was haar doel, dat moest het worden. Als 8-jarige had ze al vol bewondering naar reality-tv over de spoedeisende hulp gekeken: „Ik was een ramptoerist.” Maar na de diagnose syndroom van Wolfram betekende het ziekenhuis iets heel anders voor haar.

Een paar jaar geleden begon zij haar levensverhaal op te schrijven. Rennen met de wolven werd een verwerkingsproces voor Emma zelf, maar ook een boek voor anderen. „Dat het een verwerkingsproces werd, had ik helemaal niet verwacht. Ik dacht, een beetje naïef misschien, dat ik alles al had verwerkt. Het was voor mij gewoon tijd om het op te schrijven. Maar na twee jaar, halverwege het proces, ben ik teruggegaan naar de psycholoog. Ik heb me toch wel eenzaam en erg naar gevoeld, al die jaren. Maar daarnaast heb ik het schrijven ook echt voor anderen gedaan. Er zijn weinig mensen met het syndroom van Wolfram, maar veel meer mensen met bijvoorbeeld anorexia, paniekaanvallen en een laag zelfbeeld. Ik wil iets uitdragen van ‘hé, je bent niet alleen en je hoeft het niet allemaal zelf te doen’. Als er maar één persoon is die straks iets aan mijn boek heeft gehad, vind ik dat al fantastisch.”

Volgens de richtlijnen half blind

Op de vraag hoe het nu met Emma’s ogen gesteld is, is zij duidelijk: „Volgens officiële richtlijnen ben ik half blind en mijn linkeroog is iets slechter dan mijn rechter. Het is de afgelopen jaren wel stabiel gebleven. Mijn bril werkt eigenlijk als een soort verrekijker. Daardoor kan ik veilig over straat, maar thuis zet ik hem graag af.”

Emma vertelde op school meteen over haar diagnose, het syndroom van Wolfram. Niet lang daarna ging echter haar mond op slot, ook in de gezinssituatie. Tekenend was een bijbaantje in een snackbar, een jaar of tien geleden. Zij kon de kassaknopjes niet goed zien, maar verzweeg het tegen collega’s. „Ik had toen al erg de mindset van ‘ik ga er niet over praten en ik moet zo normaal mogelijk doen’. Ik maakte het mezelf zo ontzettend moeilijk, want het was mijn eerste baantje. Op de universiteit in Utrecht ging het hetzelfde, ik vertelde het niet. Inmiddels zeg ik het gewoon als ik iets niet goed kan zien.”

Nieuwe levensverwachting met syndroom van Wolfram

Emma heeft met het syndroom van Wolfram de 25 jaar dus gehaald, achteraf helemaal niet zo raar voor iemand die eraan lijdt. Het is een lastige vraag om aan haar te stellen, maar wat is haar levensverwachting nu? 30 tot 45 jaar ongeveer? Emma vindt het niet erg om de vraag te beantwoorden: „Dat denk ik wel ja, als is het ook heel moeilijk om er iets over te zeggen. Het ligt eraan hoe snel klachten zich ontwikkelen. Ik heb het er niet zo vaak over, eerlijk gezegd. Als ik bijvoorbeeld bij mijn internist op controle kom, dan gaat het alleen over wat de klachten op dat moment zijn en hoe die kunnen worden bestreden. De essentie bij die klachten is natuurlijk wel, dat het er te veel kunnen worden om nog te bestrijden. Dan gaat het snel. Maar voorlopig gaat het goed.” Emma kent slechts één persoon die met het syndroom van Wolfram veel ouder is dan de genoemde leeftijden. „Ik ken iemand van 65, maar dat is weer net een andere vorm.”

Hoewel de wetenschap steeds wat meer over de ziekte te weten komt, blijft het een lastig verhaal, omdat er maar zo weinig mensen zijn die het hebben. Zelfs in een Nederlands-Vlaamse Facebookgroep zijn maar dertien personen aangesloten. „Gelukkig heb ik een superfijne internist die uit zichzelf nieuwsontwikkelingen over het syndroom van Wolfram in de gaten houdt. Hij informeert me er steeds over. Toen ik voor het eerst bij hem kwam, moest hij nog opzoeken wat het is.”

‘Een knuffel voor mijn 16-jarige ik’

Dat veel mensen met het syndroom mentale problemen krijgen, vindt Emma best logisch. Ze vraagt zich af of het wel specifiek bij Wolfram hoort en genetisch is. „Ik heb zoiets van: die mentale problemen komen doordat je zo’n onzeker toekomstbeeld hebt, waardoor het ontstaat en er een vorm van depressiviteit in je lijf zit. Als mensen van mijn ziekte horen, krijg ik meestal de reactie ‘oh wat zwaar voor je, wat heftig’. Ik snap dat je zo reageert hoor, als je het zelf niet hebt. Maar mijn realiteit is dat ik ermee moet dealen. Ik heb twee keuzes. Of ik kan de hele dag onder een dekentje gaan liggen en heel hard huilen, of ik ga een weg zoeken en vechten.”

Naar de titel van het boek ging Emma na de diagnose eerst heel hard rennen, oftewel: zoveel mogelijk doen. Terugkijkend voelt dat een beetje dubbel. „Aan de ene kant voelt het goed, omdat ik juist zoveel heb gedaan. En kijk waar ik nu sta. Ik ben nog niet eens 28, maar heb al een carrièreswitch gemaakt, heb een huis gekocht, ben getrouwd en ben harstikke blij. Maar soms zou ik mijn 16-jarige ik gewoon eens een dikke knuffel willen geven. En zeggen ‘hé meisje, je hoeft jezelf niet voorbij te rennen. Het is echt okay om even stil te staan bij wat er allemaal gebeurt in je koppie’.”

Vluchten voor het syndroom van Wolfram

Datzelfde meisje van 16 kreeg van de huisarts dus de eerder besproken mokerslag. Wat deed Emma toen eigenlijk? „Vluchten. Ik heb nog nooit zo’n oerinstinct meegemaakt als toen: vluchten, echt meteen het huis uit. Weg. Ik moest weg en had muziek nodig, mijn allergrootste fun ooit. Het was het enige waar ik aan kon denken. Ik ben toen bij een vriendinnetje beland en heb daar piano gespeeld.”

Het punt waarop Emma zich nu bevindt, is dat zij – hoe vervelend de situatie ook – het syndroom van Wolfram geaccepteerd heeft. „Ik heb het aantal symptomen van dit moment in ieder geval geaccepteerd. Bij nieuwe symptomen zal ik weer erg aan een nieuwe situatie moeten wennen. Ergens hoop ik stiekem dat dit het gewoon is en dat het zo blijft. Maar ja, stiekem dus.”

Het diepste punt, als gevolg van het syndroom van Wolfram

Eén van symptomen die niet bij haar syndroom van Wolfram hoorden, was de anorexia. Emma denkt dat dat haar zwaarste periode is geweest. „Mijn relatie met mijn ex was net uit en in die tijd kreeg ik door dat ik niet zo goed bezig was met eten. Daar kreeg ik dan weer erge paniek van en toen wist ik niet meer wat ik met mezelf aan moest. Anorexia geeft je het gevoel dat je controle over dingen hebt, het werd een gecreëerde waarheid. In werkelijkheid zat ik op mijn diepste punt. Ik at of niks, of hele kleine beetjes die ik er dan meteen ook weer uitgooide. Anderen kregen het ook door, want paniek en anorexia kun je zien. Het liep natuurlijk in de gaten in een studentenhuis met 21 anderen.”

De komst van Thijn in haar leven – en een half jaar Frankrijk – veranderde veel. „Hij heeft nooit tegen mij gezegd: jij móet eten. Hij heeft mij alleen laten zien hoe hij at. Dat is goed, dat heeft me gered.”

Google…

Een bijzonder feitje in Emma’s boek, is dat zij na de diagnose in 2014 niet ging googelen om te lezen over wat Wolfram allemaal inhield. Hoe lang dat niet-googelen duurde? Tot 2019! Heeft ze niet tienduizend keer op het punt gestaan om… Emma: „Nee. Ik durfde gewoon niet, ik durfde het écht niet. Ik was serieus doods- en doodsbang over wat ik zou lezen. Toen ik 21 was, heb ik het uiteindelijk toch gedaan.”

Mocht haar eerder geuite stiekeme gedachte over ‘ik hoop dat dit het is’ trouwens uitkomen: tijd kan deze nieuwe schrijfster goed gebruiken. Hoewel ze blij is dat Rennen met de wolven af is, heeft ze genoeg nieuwe ideeën om de pen weer op te pakken. Enthousiast: „Ja joh, ik heb al ontzettend veel concepten van boeken op mijn laptop staan. Het gaat dan wel over heel andere dingen dan over mij, het wordt fictie. Aan de andere kant: als Rennen met de wolven aanslaat en mensen willen graag een tweede deel, dan schrijf ik dat natuurlijk.”

Wil je meer over Emma Kolk weten en wat het syndroom van Wolfram precies inhoudt? Dit is Emma’s website.

Dit zijn de best gelezen artikelen van dit moment:

Reacties